En la localidad se conocen dos casos genéticos, pero la enfermedad afecta a 327 personas en España, aunque la proporción real aumentaría a más de un millar, si se tiene en cuenta que afecta a una de cada 36.000 personas nacidas.
El síndrome Von Hippel-Lindau es una enfermedad genética, que se transmite de padres a hijos en un 50 %; su mutación provoca una serie de tumores en distintas partes del cuerpo, y su único tratamiento, a día de hoy, es la cirugía, aunque vuelven a reproducirse, según ha informado Rosalía Dominguez,trabajadora social de la Asociación Española de Familias de Von Hippel-Lindau, encargada de la mesa informativa instalada en la sede de Cáritas de Tomelloso.
La asociación fue creada en el año 2001 por tres familias afectadas de este síndrome, catalogado dentro del ámbito de las enfermedades raras, con la idea de buscar una cura, un tratamiento para los afectados debido a la existencia de un interés menor en el ámbito sanitario y escasa investigación.
Desde su creación, la asociación ha logrado localizar a gente afectada en toda España y así aunar fuerzas entre todos y conseguir fondos privados para poder abrir líneas de investigación. En la actualidad se está trabajando con la enfermedad Von Hippel-Lindau en el Centro de Investigaciones Biológicas de Madrid donde, de forma lenta, se están consiguiendo avances y sobre todo está suponiendo que la comunidad médica conozca este síndrome, uno de los hándicaps de las enfermedades raras.
Uno de los afectados en Tomelloso, Juan Trujillo, ha hecho hincapié en el desconocimiento de la comunidad médica y ha exigido a la Administración mayor interés por las enfermedades raras.
