El guateque más grande del mundo, el de la Peña ‘Los Canuthi’ que se celebra en Tomelloso este sábado 3 de agosto tendrá un fin solidario. Con el evento se dará visibilidad a la labor que realizan desde el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf).

Lorenzo Navarro, miembro de la organización del guateque y de ‘Los Canuthi’, trasladaba a los medios de comunicación que esta idea surgió a raíz de que Mari Carmen, socia de Indepf, se pusiera en contacto con la peña con el fin de buscar apoyo para la asociación; rápidamente, los integrantes de ‘Los Canuthi’ hicieron una ‘tormenta de ideas’ para ver en qué medida y de qué manera podían colaborar con Indepf y llegaron a la conclusión de que mostrarán la labor del colectivo a través de la proyección de videos relacionados con la actividad de Indepf en la pantalla gigante ubicada en el guateque, así como la colocación de un stand informativo en la fiesta para que quien lo desee pueda acercarse a pedir información y/o a colaborar con la adquisición de algunos productos relacionados con las enfermedades poco frecuentes.

La presentación de esta iniciativa ha contado con la presencia del presidente del Instituto de Investigación y Desarrollo de Enfermedades Poco Frecuentes, Jesús Meco, que agradecía a ‘Los Canuthi’ la labor desinteresada que iban a llevar a cabo por esta buena causa y la lucha de los padres y madres de niños con esta enfermedad.

En este sentido, Cristina Serrano, trabajadora social de la asociación, explicaba que las enfermedades poco frecuentes, comúnmente conocidas como enfermedades raras, se caracterizan por tener una baja prevalencia; existen alrededor de 8.000 enfermedades de este tipo y en nuestro país afectan a más de 3 millones de personas, siendo en Castilla-La Mancha alrededor de 120.000 personas las que las sufren. Se caracterizan por su origen genético, crónico y de difícil curación, y por afectar a más de un órgano vital al mismo tiempo. Así, desde Indepf llevan a cabo un trabajo multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

Información y acompañamiento desde Indepf

El servicio más importante dentro de la asociación es el de información y orientación, que el año pasado atendió más de 400 consultas de personas que acababan de ser diagnosticadas o por el contrario, que no habían obtenido diagnóstico alguno. En primer lugar, se informa al paciente de cómo actuar y dónde acudir en su caso, y posteriormente se lleva a cabo una labor de acompañamiento emocional. Actualmente, Indepf se encuentra inmerso en un proyecto importante basado en la creación de un centro integral de atención sociosanitaria para el colectivo de afectados, ya que, según la asociación, los centros de educación especial no se encuentran preparados para atender de manera integral a estas personas y sus necesidades; por lo tanto es de vital importancia la creación de un centro que reúna las condiciones porque el único centro de estas características en toda España se encuentra en Burgos.

Además, dicho centro también atendería a asociaciones de pacientes para dar cobertura en la celebración de congresos en instalaciones diseñadas para ello. Serrano ha querido destacar que actualmente Indepf cuenta con ayudas de diversas asociaciones, pero al ser considerado un proyecto de tal envergadura son necesarios muchos fondos y cualquier ayuda es buena; en este sentido, agradece a la peña ‘Los Canuthi’ su labor de dar visibilidad al colectivo.

Por su parte el presidente de ‘Los Canuthi’, José María Díaz, se mostraba encantado con el hecho de que su peña pueda colaborar con una causa como ésta, y ha tendido su mano a este colectivo que tanto hace por las personas que más lo necesitan.