Lucha incansable la de Ana Celia por su hija, que padece una enfermedad rara

Ana Celia Marquina y su marido Ángel nos abren las puertas de su casa para contarnos el caso de su hija, que padece una enfermedad rara desde hace una década y por la que están luchando con el fin de mejorar su calidad de vida.

Cabe destacar que enfermedad rara según nos cuenta la madre de la enferma, es aquella que no es habitual, y que es difícil de diagnosticar al presentar los pacientes síntomas muy diversos.

10 años de lucha

Ana Celia manifiesta que hace diez años disfrutando de unas vacaciones su hija, que está a punto de cumplir 31 años, comienza a quejarse de dolor de rodillas y a los pocos días ya no podía caminar sin dificultad. Cuando acudieron al hospital para que reconocieran a su hija, le derivaron al especialista, en este caso, a reumatología, pero la madre de la paciente considera que “cuando acudes a consulta varias veces con los mismos síntomas los médicos empiezan a cansarse de ti”. En este sentido, manifiesta que aunque en un primer momento la especialista de reumatología la trató bien, sí que una vez hechas las pruebas, agotó las herramientas para saber qué era lo que le ocurría a la hija de Ana Celia.
En este sentido, manifiesta que tras un largo periodo de tiempo y tras no encontrar solución ni abordaje para los problemas de esta paciente, la enviaron al psiquiatra, y el propio especialista, según manifiesta la madre, les reconoció que “cuando un especialista no sabe qué le ocurre a un paciente lo más fácil es enviarle a psiquiatría”.

Tras su paso por diversos especialistas, fue derivada al hospital de Alcázar de San Juan para que le realizaran un estudio y Ana Celia denuncia ante los medios de comunicación el “trato vejatorio” recibido por parte de los especialistas. Tanto es así que, en palabras de esta madre, una madrugada en urgencias, cuando su hija “ya no podía soportar el dolor” un especialista le dijo a su hija que la sedarían porque si no tendrían problemas con la madre”, asevera Ana Celia.

Tras muchas consultas fue derivada a Neurología, donde en este caso reconocen el buen trato recibido por parte de la especialista, quien consideró la idea de derivar a la paciente al hospital de La Paz en Madrid, ya que el caso de su hija requiere de investigación y este centro sanitario es el único que ofrece dicho servicio. Tras mucho tiempo intentando ser derivada a La Paz, gracias a la intervención de esta doctora de neurología consiguió trasladar su expediente a la capital y hoy en día es tratada allí.

‘Objetivo diagnóstico’

Ana Celia y su familia pertenecen a ‘ Objetivo: Diagnóstico’, una asociación a nivel nacional incluida dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras, a la que pertenecen esas personas que padecen enfermedades con distintos síntomas, pero en palabras de Ana Celia “el trato es el mismo, trato vejatorio e inoperancia” por parte de los facultativos.

Algo que denuncian estas personas, además del trato que reciben por parte de facultativos y administración es la falta de diagnóstico de estas dolencias, ya que “si tu enfermedad no tiene nombre es que no existes”. En este sentido, se queja de que su hija “no tiene acceso a formación adaptada, debido a que su enfermedad no consta como incapacitante”.

Ana Celia y su marido están acompañados en esta reunión por una pareja de Tomelloso que ambos sufren enfermedades raras, Ángel Esteban López y Carmen Gárate.
En concreto, Ángel manifiesta que sus dolencias están relacionadas con problemas de espalda, piernas, rodillas, ingles, que le incapacitan para trabajar, tras agotar una baja de más de un año y no ser diagnosticado ha tenido que ser reubicado en su empresa para poder continuar trabajando, eso sí, también le han bloqueado en el INSS, nos cuenta, con el fin de su médico de cabecera ya no pueda darle más la baja.

En definitiva, una situación triste por la que pasan muchas personas en todo nuestro país, y concretamente en Castilla-La Mancha, pero que desgraciadamente no cuenta con la investigación necesaria para darle solución y mejorar la calidad de vida de todos estos pacientes y sus familias.

 

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