Este jueves ha sido presentado en el ayuntamiento de Manzanares el II encuentro Nacional Solidario de Guerreros Spatanos, que se celebrará el próximo sábado 14 de junio en la localidad. Se trata de una asociación que nace para visibilizar una enfermedad denominada “ultrarrara”, que se produce por la mutación de un gen denominado Spata-5.
De esta enfermedad tan sólo hay 7 casos diagnosticados en España y el único en Castilla-La Mancha está en Manzanares. Se trata de Eray, un niño de casi 10 años que necesita ayuda permanente en su día a día.
La concejala de bienestar social Prado Zuñiga, ha resaltado que PATA5 es una enfermedad genética extremadamente rara que afecta el desarrollo cerebral, causando síntomas como microcefalia, discapacidad intelectual, problemas de tono muscular, espasticidad, pérdida auditiva, discapacidad visual y crisis epilépticas.
Las dificultades con las que tienen que lidiar y la necesidad de visibilizar la enfermedad y la investigación. Para ello han organizado en el evento solidario se podrán participar en actividades para todas las edades.
