El próximo domingo 5 de junio el CEIP Félix Grande de Tomelloso acogerá una jornada festiva y solidaria, a beneficio de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales con el fin de ayudar a los niños y adultos afectados por enfermedades de este tipo.
Silvia Serrano, además de madre de un niño afectado por estas dolencias y maestra del Félix Grande, forma parte de la Junta Directiva de la Asociación, y explica que es una actividad abierta a todo aquel que quiera asistir y no únicamente a la comunidad educativa del centro escolar.
Se trata de una asociación sin ánimo de lucro, constituida por personas afectadas de toda España y sus familiares, más de 400 en total en el país, con esta enfermedad que afecta mayoritariamente a niños, pero también cada vez más a adultos, pues 1 de cada 5.000 personas resultan afectadas por una enfermedad mitocondrial. Se trata de una enfermedad rara, degenerativa donde existe defecto en la producción de la energía celular y puede afectar a cualquier órgano o tejido, sobre todo al corazón, cerebro, a los músculos o incluso al sistema nervioso, y suele aparecer en edades tempranas cuando se observa que los niños no siguen los hitos corrientes del desarrollo. En el caso de los adultos se suele confundir con fatiga crónica o incluso fibromialgia.
Para asistir a este evento y colaborar se debe adquirir a un precio de 3 euros adulto y 1 euros niños la entrada en cualquier de los establecimientos participantes como La Bella Buhardilla Fotografía, Mis Pies Zapatos o Fisioterapia José María Belló, entre otros.
Igualmente, el mismo día del evento se puede adquirir en el propio colegio. Asimismo, si alguien desea colaborar pero no puede asistir al evento también puede hacerlo colaborando adquiriendo la entrada pues hay disponible un número de cuenta y un bizum. El dinero se destinará a la investigación, que es mayoritariamente a lo que se dedica esta Asociación, aunque bien es cierto que se pretende aumentar los servicios para ayudar a mejorar la calidad de vida de los niños y adultos afectados, pues tanto las terapias como los materiales adaptados tienen un elevado precio.
La fiesta solidaria del próximo domingo consistirá en el desarrollo de carreras en distintas modalidades, divididas por edad e inclusivas, a partir de las 10 de la mañana. Habrá sorpresas, obstáculos, pistolas y globos de agua para combatir el calor, y más tarde, en torno a las 11:30 horas habrá dos sesiones de zumba, primero para niños y después para adultos a cargo de Irene Alberca y sesión de un D’J que amenizará con su música mientras los asistentes pueden tomar algo en la barbacoa que se ha preparado para la ocasión. Igualmente, se celebrará un concierto a cargo de un grupo local para disfrutar más aún de la mañana. Además, se ubicarán hinchables, pelotas gigantes para hacer competiciones, y habrá unos 25 sorteos para los participantes gracias al apoyo de los patrocinadores.
